Личные истории вич инфицированных людей. Одна история о вич. «Загнать инфицированных в сарай и поджечь»

ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ

Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.

По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.

Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.

Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.

Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.

Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.

Что такое ВИЧ

ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.

Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.

Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.

Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.

Как передается ВИЧ

Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…

На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…

Особенности оперирования ВИЧ-больных

Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.

История, которую я хочу рассказать, не субботняя, не легкая и не простая. Но именно сегодня я должна ее рассказать. Потому что сегодня 1 декабря - день, когда во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом.

Это история одной молодой женщины, которая живет в Тольятти. Ее зовут Наталья Митусова и у нее ВИЧ. Мы познакомились с ней несколько лет назад, когда Наташа еще скрывала свой статус. Сегодня она живет с открытым лицом. На такое мало кто решается. По всей стране таких людей очень немного. В нашем же городе мне подобные случаи неизвестны.
Наташа - очень смелый человек. И очень сильный. При этом она обаятельнейшая молодая женщина, чувствительная, нежная. Ее история - к сожалению, типичная "женская" история заражения ВИЧ в Тольятти.

Наталья не употребляла наркотики (через инъекцию которых, как известно, появлялись первые случаи заражения). ВИЧ она получила от любимого человека, которому верила и у которого даже мысли не возникло потребовать справку от инфекциониста. К тому моменту, когда она узнала о его ВИЧ-положительном статусе, они жили вместе уже полтора года.

" Узнала я об этом случайно, - рассказывает Наташа. - Мы отмечали на природе мой день рожденья. Мне исполнилось 25. Собралась компания друзей. Помню, я резала арбуз и поранилась. Но продолжила резать. Видя это, моя близкая подруга позже в разговоре тет-а-тет спросила, как я могу быть так беспечна. Оказалось, что она знала о статусе моего парня, предполагала, что и я тоже заражена. Так все и открылось.
С Мишей мы разошлись не сразу. Конечно, у меня была на него сильная обида. Я долго не могла простить его за то, что он не рассказал мне о своем статусе. Каждый раз, когда у нас случалась ссора, я ставила ему это в вину. Говорила: «Я бы тебя засудила, если бы не позор, через который пришлось бы при этом пройти». Сейчас я понимаю, что это было бы неправильно. Он сам был напуган. Боялся признаться. Бояся, что я его брошу. Кроме того, в этой ситуации есть и моя вина. Я не должна была вступать с ним в сексуальные отношения без справки. Ведь на тот момент я уже знала, что ВИЧ в нашем городе есть. Знала, что Миша в прошлом употреблял наркотики. Так что могла бы предположить у него ВИЧ. Нам нужно было вместе сходить в СПИД-центр, сдать анализы. С этого, наверное, и должны начинаться серьезные отношения.
Знаешь, потом, какое-то время спустя, я увидела вывеску в больнице. Она запомнилась мне навсегда: «Любовь проходит, а ВИЧ остается». Это как раз про меня".

Узнав о ВИЧ-положительном статусе своего любимого мужчины, Наташа тем не менее в больницу не пошла. Решила, что лучше не знать, так будет проще. Еще какое-то время жила, убегая от реальности, пока не случилось так, что вынуждена была лечь на простую, в целом, операцию. В больнице без ее ведома у нее взяли кровь на ВИЧ. А спустя время ей позвонили из СПИД-центра и пригласили приехать к ним, на бульвар Здоровья, 25. Повторый анализ подтвердил наличие вируса.

" Первое, что я сделала, это пошла в книжную лавку и нашла там СПИД-диссидентскую книжку (СПИД-диссиденты - люди, отвергающие факт существования вируса иммунодефицита - Авт .). Помню, она была толстой, в ней было много и красиво написано про всякие научные работы и ученых, которые утверждали, что ВИЧ - это выдумка фармацевтических компаний.
Я читала эту книжку, но не переставала плакать. Периодически выходила на балкон - мы жили на 15-м этаже - смотрела вниз и думала о том, как хорошо бы было улететь. В голове была полная каша. С одной стороны - "факты" из СПИД-диссидентской книжки. С другой - ВИЧ-положительный анализ и разговор с инфекционистом. Он мне тогда сказал: «Не переживай, проживешь как минимум 15 лет». Я подсчитала, что моему сыну Илюше будет к тому времени слегка за 20-ть. Мне было грустно от этой мысли. Но я подумала, что должна его вырастить".

Прошло примерно 3 года, прежде чем Наташа смогла принять свой диагноз. На вопрос, как это произошло, она дает грустно-смешной ответ:
" В компании, где я работала, провели интернет. Первое, что я спросила у сети, было: "Можно ли заразиться ВИЧ при оральном сексе?". Всю информацию, которую находила, читала запоем. Ведь до этого ни одной книжки, кроме СПИД-диссидентской, мне в руки не попалось. По разным ссылкам стала выходить на различные форумы. Увидела, что во многих городах есть группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Примерно в тот же период обнаружила в СПИД-центре стопку визиток тольяттинской группы поддержки. Даже взяла одну. Эта визитка лежала у меня в сумке, наверное, с год. Я ее доставала, клала обратно - не решалась позвонить. Но как-то в выходной все же это сделала, приехала на группу. И я была восторге. Я увидела красивых, умных, улыбающихся людей, которые вовсе не собираются умирать, которые говорят о том, о чем говорят все "нормальные" люди. Так я начала ездить туда постоянно".

В какой-то момент случилось так, что группу поддержки некому стало вести. Наташа стала одной из тех, кто подхватил эту эстафетную палочку. Просто потому, что понимала, как это важно, потому что помнила себя прежнюю, напуганную, потерянную. Тогда она еще не предполагала, что помощь другим ВИЧ-инфицированным станет самым важным занятием в ее жизни.
Чем дальше, тем больше она участвовала в разных акциях. Наряду с группой поддержки, стала вести телефон доверия для ВИЧ-инфицированных. И уже готова была жить с открытым лицом. Только сын пока не был к этому готов.

Илье было 13 лет, когда Наташа рассказала ему о своем статусе.
" К этому времени передо мной встал вопрос, что нужно поговорить с сыном о сексе, - говорит Наташа. - Я опросила всех знакомых мужчин, у каждого спрашивала, когда он начал жить половой жизнью. Мне отвечали: в 12, 13, 14 лет. И я поняла, что пора рассказать о себе. До этого я говорила ему о ВИЧ, но он меня не особо слушал. Как и большинство людей, которые полагают, что их это не коснется. Как и я в свое время...
Я рассказала Илье о ВИЧ на своем примере. На удивление, он воспринял это спокойно, без истерик. Илья… он у меня был очень мужественный. Сильный. Единственное, когда я ему протянула презервативы, он спросил: «А это зачем? Я еще девственник». На что я ответила: «Пусть всегда лежат в портфеле». Потом периодически их сама подкладывала. И сейчас, когда в гости приходят его друзья, я тоже всегда даю им презервативы с собой".

Илья довольно легко принял статус мамы, но согласиться на то, чтобы она раскрыла его всем, был не готов. Он понимал, что это усложнит ему жизнь, особенно в школе. Поэтому Наташа решила с этим повременить.
" А полтора года назад подвернулась возможность взять его с собой в Брянск, на тренинг для ВИЧ-инфицированных активистов. Я подумала, что когда он увидит, как нас много, какие мы замечательные люди, то, возможно, изменит свое решение. На тот момент я полагала, что мы с ним едем для того, чтобы он позволил мне открыть свой статус. В результате, так и вышло..."

По дороге в Брянск машина с Наташей, Ильей и еще одним человеком попала в аварию. Выжила одна Наташа. О смерти Ильи она узнала спустя 40 дней после того, как он ушел. Все это время его смерть от нее скрывали. Доктора боялись, что иначе она не выкарабкается. После аварии Наташа была в коме, потом в реанимации. Ее состояние оставалось очень тяжелым, так что в Тольятти ее смогли перевезти, когда прошло уже больше месяца после аварии.
" Только недавно я начала это принимать - то, что его больше нет. И говорить о нем без слез. Долгое время у меня было ощущение, что я нахожусь под каким-то стеклянным колпаком. Иду по улице, но никого не вижу, ничего не слышу. Мне все было безразлично. Переедет меня машина - пусть. Я не боялась смерти. И жить не хотела. Только недавно ко мне вернулось желание жить".

После смерти Ильи любимый человек Наташи, с которым они собирались расписаться, не переставал повторять: "Видишь, к чему привел твой активизм!". Наташа ушла от него.
" Когда Илья погиб в автокатастрофе, моей маме помогали люди со всего света. Они собрали деньги на похороны, на то, чтобы доставить нас обоих в Тольятти, чтобы меня реабилитировать. С разных уголков мира было прислано 300 тысяч рублей. Я поняла, что не могу и не хочу бросать то, чем занимаюсь. Когда был жив Илья, на вопрос о том, ради чего я это делаю, я отвечала: "Ради того, чтобы ВИЧ не коснулся моего сына". Сейчас я это делаю, чтобы ВИЧ не коснулся его друзей, девочек и мальчиков, которые думают, что плохое случается с кем угодно, только не с ними".

"Я благодарна жизни за то, что у меня ВИЧ", - в то же время говорит Наташа. Это шокирует. Кажется, что такое невозможно понять. Она поясняет:
" После того, как я узнала о своем диагнозе и приняла его, у меня появилось другое отношение к жизни. Я каждый день стала проживать как последний. Я стала задумываться: мне осталось жить немного, а я еще не была на море, не видела Москву. Я перестала копить деньги на кухонный гарнитур или на ремонт в квартире. Вместо этого мы каждый отпуск ездили куда-нибудь с сыном. Я рада, что он успел многое увидеть.
Сейчас уже я знаю, что, благодаря антиретровирусной терапии, проживу еще долго. Столько, сколько живут люди без ВИЧ. Но за то время, когда я думала, что скоро умру, я научилась ценить каждый день".

***
Наташа говорит, что свою историю готова рассказывать так часто, как это потребуется. Она с радостью отзывается на приглашения в теле- и радио-эфиры, на круглые столы, посвященные теме ВИЧ, на разговор с подростками. "Я хочу, чтобы люди как можно больше знали о ВИЧ, - поясняет она. - Сегодня по-прежнему многие люди думают: "Я не наркоман, поэтому у меня не может быть ВИЧ". Все давно изменилось. ВИЧ может коснуться любого".

К сожалению, это правда. В Тольятти половой путь передачи инфекции вышел на 1-е место. В 2011 году так заразилось 53%. На заре распространения ВИЧ в нашем городе их было только 3%. Остальные 97% составляли наркоманы.
При этом половой путь передачи инфекции наиболее распространен среди женщин: 70% заражаются именно от своих сексуальных партнеров. И это вовсе не проститутки, как может кто-то думать. Очень часто это хорошие, замечательные девушки, которые ложатся в постель по любви и по любви же не пользуются презервативом. Врачи рассказывают и о случаях, когда женщины заражались ВИЧ от своих законных мужей.

Я все это пишу не для того, чтобы попугать. Хотя нет, пожалуй, как раз чтобы напугать, насторожить. Каждый месяц в Тольятти выявляется 70-110 новых ВИЧ-инфицированных. 11% всех мужчин в Тольятти в возрасте 30-34 лет имеют ВИЧ-инфекцию.
Нужно помнить об этом, вступая в сексуальные отношения. Помнить, как бы сильно ни захлестнула вас страсть. Чтобы история: "Любовь проходит, а ВИЧ остается" - была не про вас.

По телефону доверия можно задать Наталье Митусовой любые вопросы на тему ВИЧ: 8-902339-01-59 , (или городской) 49-01-59 .

Бесплатно и анонимно сдать кровь на ВИЧ можно ежедневно с 8.00 до 14.00 в СПИД-центре (Медгородок, бульвар Здоровья, 25, онкологический корпус (корпус 11) .

P.S. В посте использованы фотографии из личного архива Наталья Митусовой.

С тех пор как 30 лет назад первый случай ВИЧ-инфекции был зарегистрирован в Великобритании, жизнь людей с ВИЧ резко изменилась. Давайте прочитаем шесть удивительных реальных историй начиная от выживших ВИЧ-инфицированных в эпидемии 1980-х годов до недавно узнавшей о своём диагнозе 60-летней матери.

Если у тебя есть ВИЧ, пусть эти свидетельства ободрят тебя, если ты боишься заразиться ВИЧ, то пусть эти истории помогут тебе увидеть реальную жизнь ВИЧ-положительного, что не всё так страшно и более взвешено относится к ВИЧ-инфекции, не паниковать и не фобить без причины.

Живет в Лондоне со своим партнером. Он был одним из первых людей с диагнозом ВИЧ-инфекция в Великобритании.

«Я не знаю, как я выжил»: Джонатан Блейк у себя дома в Лондоне. Фотография: Антонио Олмос для Observer.

Единственное, что удержало меня от совершения самоубийства, как не абсурдно это звучит — мысль от том, что кто-то будет убирать бардак в моей комнате, эта мысль была невыносима для меня в тот момент, но интересно, что именно она удержала меня от трагедии. Это был в 1982 году, я был у моего врача с такими опухшими железами, что они болели даже, когда я кому-то пожимал руку.

Анализ показали, что у меня HTLV3 (первоначальное название ВИЧ). В то время из США поступали все эти тревожные новости о загадочной болезни — о том, что это ВИЧ-инфекция — ужасная и смертельная болезнь. Если я не могу покончить с собой, подумал я, значит я лучше покончу с этим вирусом.

Врачи хотели посадить меня на АЗТ. Позже выяснилось, что АЗТ — неэффективный препарат для химиотерапии. Я отказался от него, т.к. я не доверял фармацевтическим компаниям… и всё еще не доверяю.

Но, возможно что, отказ от АЗТ спас мою жизнь. Я видел, как умирало очень много людей — как и от ВИЧ, так и от наркотиков. В глубине моего сознания всё время стучало: «Какая разница, я все равно скоро умру». Но я победил себя и живу дальше.

Вскоре, после постановки диагноза, я встретился со своим партнером Найджелом. Затем связался с организацией людей с нетрадиционной половой ориентацией. Я думал, что история о том, что мы делали, собирая деньги для шахтерских семей Уэльса, похоронена. Но фильм об этом («Прайд «), вышел в прошлом году. Мне нравится, как показан мой персонаж [его играет Доминик Уэст]: он не жертва и не трагичник: «ВИЧ — это просто часть того, кем он является».

До 1996 года я обходился без лекарств, а затем пробовал разные схемы, пока не нашел ту, на которой я сейчас. Мое здоровье неидеальное, но с того времени прошло уже 30 лет, и я жив до сих пор! Я не знаю, как я выжил. Самое смешное, что мне нисколько не скучно в моей жизни с ВИЧ, у меня постоянно куча удивительных приключений!

Да не оскудеет рука дающего

Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздастся Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ .

Лиззи Джордан, 33

Диагноз ВИЧ-инфекции был поставлен в 2006 году. Проживает со своей 10-летней дочерью .

Я сожительствовала с моим партнером Бенджи уже четыре года, а нашей дочери Джей было всего 13 месяцев. Однажды Бенджи пришел домой, чувствуя себя очень плохо. Мы думали, что это просто синусит, но через четыре дня он умер.

Я никогда не сталкивалась с негативом, стигмой. Я считаю, это отчасти потому, что я всегда открыта перед людьми по поводу своего ВИЧ-статуса.

Посмертный осмотр показал, что у него было что-то, разрушевшее его иммунную систему. Это что-то был ВИЧ. Вскоре меня обследовали — как и Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательным. Мой был положительным. В тот момент я была в шоке. Моим единственным ориентиром был Марк Фаулер в EastEnders (Жители Ист-Энда, Фаулер — вымышленный персонаж в британской мыльной опере). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей, поэтому я обязана была жить дальше.

Хотя моей первой мыслью было скрыть мой диагноз от всех, но я понимала, что есть женщины, с которыми Бенджи спал до меня, и которые должны знать, что они могли заразиться ВИЧ. Поэтому я решила быть максимально открытой, по возможности не скрывать свой диагноз. Это тяжело вспоминать, но его семья отказалась верить, что у него был СПИДа. Некоторые из них даже обвиняли меня, что это я его заразила.

Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, чувствую себя здоровой и у меня нет ни одного симптома ВИЧ-инфекции. Я начала принимать лекарства в прошлом году, и это всего лишь одна таблетка в день.

Джей сейчас 10, и я рассказала ей соответствующие её возрасту вещи. Мы начали с простого: «У мамы в крови жуки». Теперь она понимает намного больше.

Я никогда не сталкивалась с негативом, что, я думаю, отчасти потому, что я не скрываю свой ВИЧ-статус. Я встречалась с другими ВИЧ-позитивными людьми, но недавно встретила через Твиттер ВИЧ-отрицательного человека.

В моем профиле написано, что я пишу для «плохого» журнала, но я должна была проверить, что он понимает, что это значит. Он прошёл проверку, он знает кто я. Это такое облегчение, когда для людей не имеет значения есть у тебя ВИЧ или нет, но впереди еще много работы в этом направлении по преодолению стигмы.

Стив Крафтман, 58

Живет в Уэльсе. У него обнаружили ВИЧ в 1987 году .

На мой взгляд, существует три лица эпидемии:

• вновь выявленные ВИЧ-инфицированные, которые намерены вести нормальную жизнь, соблюдать все предписания врача, заботиться о своём здоровье;
• те, кто сохранил своё здоровье с первых дней — 80-х и 90-х годов;
• и есть такие люди, как я, которые выжили, но с большим количеством проблем со здоровьем.

Тогда нам давали максимум пять лет жизни. Я справился, но у меня много проблем со здоровьем, в основном из-за лекарств, которые я принимал. У меня остеопения* [стадия до остеопороза] в лодыжках и бедрах, что означает, что когда я катаясь на мотоцикле, то я очень боюсь, что упаду и мои кости поломаются.

*Остеопения — это физиологическое состояние, характеризующееся пониженной плотностью костной ткани, что приводит к ослаблению костей и повышенному риску переломов.

Никто не виноват в этих осложнениях — врачи не знали, с чем имеют дело, а лекарства имели очень много побочных эффектов. Можно сказать, что я упал с дерева побочных эффектов и пока летел ударился о каждую ветку.

Я испытал много горя, потерял много друзей и любовников. Это не легко и мне очень одиноко. В Америке они придумали название моему состоянию: синдром выжившего при СПИДе — немного похожий на ПТСР*. Я все еще жив, хотя прошло уже почти 30 лет. Я крепкий орешек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.

*Посттравматический синдром или посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) представляет собой целостный комплекс симптомов нарушения психической деятельности, возникший в результате единоразового или повторяющегося внешнего сверхсильного травмирующего воздействия на психику человека (насилие, постоянное нервное перенапряжение, связанное со страхом, унижением, сопереживанием страданиям окружающих, военным действиям, природным катаклизмам и т.п.).

Я испытал на своей шкуре много последствий предубеждений за эти годы. Я жил в Бристоле 10 лет назад со своим партнёром Джоном. На нас кричали и оскорбляли, кто-то разбили нам машину. Полиция посоветовала нам не преследовать его — они сказали, что нам лучше идти дальше. Мы обосновались в крошечной деревне в Уэльсе, где нас приняли лучше, чем в городе. Джон умер там от СПИДа в 2007 году.

Я не скрываю свой статус от окружающих. Недавно на приеме в больницу доктор спросил, скрываю ли я, что у меня СПИД? Я обернулся и показал ей знак «биологической опасности», который я вытатуировал себе на шее в прошлом году. «Я понимаю, что ответ «нет»», — сказала она.

Мэтью Ходсон, 47

Живет в Лондоне с «мужем». ВИЧ выявлен 1998 году.

Я проверился на ВИЧ в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере сообщили об эффективности комбинированной терапии. Думаю, что причина почему я там оказался была в том, что мне нужно было точно знать, что уже есть какой-то рабочий вариант лечения, прежде чем оно понадобится мне самому. И я был прав…

Тогда говорили, что ВИЧ может забрать у человека пять или десять лет жизни. Теперь продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека не отличается от неинфицированного: теперь это называется «изменение жизни», а не «ограничение жизни».

Я принял это очень близко к сердцу, даже на какое-то время перестал вступать в половые отношения, я чувствовал себя грязным и больным. Но у каждого своя судьба. И после того, как я представил себе все наихудшие сценарии, особенно о том, что я не смогу дожить даже до 50 лет, я взял себя в руки.

Я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Начинать новые отношения было очень сложно. У меня есть куча других положительных сторон, чем положительный тест на ВИЧ, но я вижу, что для некоторых людей это чуть ли не жизненно важно: есть у меня ВИЧ или нет.

К счастью, сейчас я «женат», поэтому мне не нужно беспокоиться о раскрытии диагноза. Если бы я был холост, то я бы сразу сказал человеку, что я ВИЧ+.

У меня есть работа, я в безопасности и мне комфортно — если я не могу заранее об этом рассказать, то кто тогда может? В некотором смысле, это моя ответственность.

В рамках своей работы руководителя благотворительной организации GMFA по охране здоровья особенных мужчин, я часто общаюсь с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Они думают, что теряют всё и себя в том числе, как Том Хэнкс в фильме «Филадельфия» .

Нам нужно помнить, что все эти образы теперь являются частью истории, но все еще очень много негативной информации вокруг этой темы. Это связано с тем, что ВИЧ в основном передается половым путем, и часто он поражает особенных мужчин.

В этой стране (Великобритании) все еще остаются остатки глубоко гомофобных настроений. Они больше не являются преобладающими, но их трудно полностью заглушить.

Страшно оглядываться назад. Если бы Вы были молодым особенным мужчиной в середине 80-х, Вы бы понесли потери, сравнимые с теми, кто пережил Первую мировую войну. Я знал 30 человек, которые умерли в этот период, но многие другие парни знали гораздо больше таких.

Джо Джош, 66

Живет в Рейгейте. Диагноз поставлен в 2008 году. Есть дочь 25-ти лет.

Наличие ВИЧ-инфекции рисует определенные ассоциации в сознании людей. Большинство случаев заражения происходит через незащищенное соитие, и для многих людей это означает, что в этом есть что-то противное.

Я ненавижу слово «раскрытие» (диагноза). Я не чувствую, что должна «раскрывать», если я не хочу. Я не говорила о своём диагнозе дочери, пока сама не смирилась с этим. В то время ей было 18 лет, и я была в шоке. Это заняло пару лет, чтобы принять ситуацию. Начнем с того, что Вы мало знаете о ВИЧ, насколько сегодня намного лучше лекарства, чем раньше. Тогда Вы начинаете понимать, что все будет хорошо.

Я просто не подхожу на роль ВИЧ-инфицированной: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди моего класса не могут смириться с ВИЧ: «мы же не наркопотребители».

Я совершила каминг-аут (раскрыла диагноз) на BBC News, где я выступала как представитель благотворительной организации по ВИЧ «Body & Soul». После этого мой телефон не переставал звонить.

Мои друзья поддержали меня, но черезчур эмоционально. Многие из них загробным голосом говорили мне, что я очень смелая. «Нет, правда, я в порядке», — отвечала я и иногда в ответ была только гробовая тишина.

Я просто не имела права иметь ВИЧ: женщина, 60 лет, средний класс. Некоторые люди не могут справиться с этим. Мне пока не нужны лекарства, и иногда я чувствую себя обманщицей. Я стала своего рода пин-ап моделью для темы старения с ВИЧ.

Я не говорю о том, как я заразилась. Это начинает становиться чем-то вроде мыльной оперы, и я больше заинтересована в том, чтобы быть открытой о том как жить с ВИЧ, а не о том, как я его получила. Это единственный способ изменить отношение людей к ВИЧ-положительным.

Бекки Митчелл, 40

С ВИЧ живёт с 2012 года. Проживает в Бристоле.

Я не могу сказать, что была в особом восторге, когда мне сообщили о диагнозе, но я и не была обескуражена этой информацией. В рамках своей работы в Агентстве по охране окружающей среды я видел много ВИЧ-инфицированных, например нашего бывшего председателя лорда Криса Смита , известного ВИЧ-позитивного человека. Он всегда казался таким активным. Я подумала: может быть, в наше время не всё так плохо.

Я сдала анализ на ВИЧ после того, как узнала, что мой партнер был ВИЧ-положительным. Он решил не говорить мне об этом. Поэтому это было концом наших отношений. У меня не было никаких симптомов, и я на самом деле была инфицирована только два или три месяца назад.

Количество моих , которые борются с инфекцией] все еще на безопасном уровне. На этой стадии обычно не назначают препараты, но я вызвалась для участия в клиническом исследовании, где требовались люди с хорошим числом CD4 и низким уровнем вируса, поэтому я принимаю одну таблетку в день.

Из-за приёма лекарств и того, что я очень хорошо слежу за своим состоянием, мое здоровье в полном порядке. Правда сейчас я более осторожна: раньше я слишком много требовала от себя, когда занималась спортом, теперь я позволяю себе расслабиться.

Быть открытой о своем ВИЧ-статусе действительно важно для меня. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина — я не сделала ничего плохого. Только раз пересеклась с каким-то эгоистичным нехорошим парнем.

Это может случиться с кем угодно, и я хочу, чтобы люди это понимали. Единственно, где я столкнулась со стигмой (клеймом, ярлыком) это в системе здравоохранения. Я попал в аварию на велосипеде, и молодой доктор спросил в присутствии моей матери, была ли я внутривенной наркоманкой. Я была в шоке! Это просто невежество, отсутствие образования и врачебной этики.

Физически я не ощущаю ВИЧ, но ВИЧ стал тревожным звоночком в моей жизни. Я чувствую, что возможно мне недолго осталось жить, поэтому я не хочу тратить время на мелочи, а хочу наслаждаться оставшимся временем и делать что-то поистине важное.

Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Как к ВИЧ-положительным людям относятся врачи и как инфицированные сами помогают друг другу? Три кыргызстанки, живущие с этим диагнозом, рассказывают свои истории.

Найти героев для материала о людях с вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане не так-то просто - многие просто отказываются от встречи в последний момент. Даже если интервью будет анонимным. Причина одна - страшно. Страшно не только открыть лицо, но и быть узнанным по деталям своей истории, а значит - осужденным обществом. В Кыргызстане ВИЧ все еще прочно ассоциируется с наркоманией. А ВИЧ-положительного человека, по мнению многих, ждет только одно - смерть.

В Кыргызстане есть группы анонимных алкоголиков и анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества людей с инвалидностью, которые вынуждены передвигаться на колясках. Но ни в одном городе страны никогда не было открытых собраний для людей с ВИЧ.

сайт рассказывает истории трех из них - трех женщин, живущих в трех разных городах Кыргызстана.

«Загнать инфицированных в сарай и поджечь»

Анна родом из Таласа. Она выросла в семье медиков и сама врач по образованию. Она инфицирована ВИЧ уже почти 12 лет - рассказывает, что заразилась от мужа и никогда не принимала наркотиков.

В первое время после того, как Анна узнала о своем диагнозе, она не могла поверить в него. У нее случился нервный срыв - она просто не знала, что делать дальше. Два года она прожила вообще без лечения - Анна понимала, что почти убивает себя этим, но очень боялась, как общество может отнестись к ее диагнозу.

«Думала - как я пойду в центр СПИДа? Я долго сама работала в медицине, меня знают многие врачи. Боялась, что меня кто-то увидит, что расскажут все моей маме. Этого я не хотела больше всего».

Все изменила беременность - когда она узнала о своем положении, Анна стала первой ВИЧ-положительной женщиной в Таласской области, официально вставшей на медицинский учет. После этого она сдала свой первый полноценный анализ на ВИЧ - на восьмой неделе беременности.

«Я слышала сотни историй о том, что сталкиваться с дискриминацией людям, живущим с ВИЧ, приходилось по большей части в больницах. Я сама убедилась в этом, когда заболела. Стигма чувствуется со стороны медиков, потому что они сами боятся заразиться. Они надевают по четверо перчаток перед каждым осмотром, а ты стоишь и смотришь на это».

Уже пять лет Анна сотрудничает с организациями, которые помогают людям с ВИЧ. За это время она узнала о негативном отношении общества к таким людям еще больше. В регионах, рассказывает она, довольно часто сами доктора нарушают врачебную тайну и раскрывают статус пациентов другим без их согласия.

«В поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус. Потому что держать язык за зубами “среди своих” они не могут - сначала о тебе будет знать вся поликлиника, а потом и полгорода».

Анна вспоминает, как один из врачей, работающих с ВИЧ-положительными людьми, говорил, что, будь его воля, «он бы загнал всех инфицированных в сарай и поджег бы его». Но дискриминация встречается не только в больницах. Ей подвергаются и инфицированные дети - в школах и детских садах.

Несколько лет назад Анна вместе с таласской организацией, которая помогает ВИЧ-положительным людям, провела опрос в школах среди родителей здоровых детей. Им был задан один вопрос: «Вы узнали, что одноклассник вашего ребенка ВИЧ-положительный. Что вы сделаете?» Самый частый ответ был: «Переведу своего ребенка в другую школу».

«Благодарна болезни»

Нонна инфицирована ВИЧ уже шесть лет. О своем диагнозе она узнала, когда находилась в центре реабилитации для наркоманов - она долгое время принимала инъекционные наркотики. Когда она узнала эту страшную новость, ей пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти - ей было меньше 40 лет. Она говорит, что принятие смерти - это одна из стадий принятия болезни.

«Для меня это был шок, были неоднократные попытки суицида. Мои родные долгое время не знали, что я больна, а свою дочь я хотела отдать тете. Боялась, что я не смогу справиться с зависимостью. У меня не было работы, и я хотела умереть».

Но потом Нонна узнала, что беременна - это могло ей выйти из затянувшейся депрессии. А вскоре она случайно познакомилась с активистами, которые пригласили ее в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Жизнь снова вошла в колею.

«Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка. Пусть это прозвучит банально, но болезни я благодарна за то, что я стала ценить жизнь. Я смогла полностью победить свою наркозависимость».

Нонна долгое время лгала матери и говорила, что у нее все хорошо. Она так и не нашла силы рассказать все сама - в этом ей помог ее лечащий врач. Теперь четверо детей и мама поддерживают ее в борьбе с болезнью. Раньше, говорит Нонна, она считала, что ее жизнь закончится лет через семь. Теперь она так не думает.

«Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно. Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня - по часам, пожизненно».

Если несколько раз пропустить прием антиретровирусных препаратов, у вируса может появиться устойчивость к этому лекарству. Тогда терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому он может передать этот вирус.

Начав лечение, Нонна осознала, что ВИЧ не так страшен, как о нем говорят.

«Я рада, что у меня есть выбор: сгореть за два месяца или попытаться бороться. С ВИЧ можно прожить 15 лет, принимая препараты, и жить без каких-либо ограничений».

Болезнь дала Нонне шанс переосмыслить свою жизнь. Но на ВИЧ ее проблемы не заканчиваются. Нонна - гражданка России. Из-за смерти отца она не успела вовремя продлить паспорт - из-за этого она не может ни устроится на работу, ни оформить пособие как мать-одиночка. А вскоре ее вообще могут депортировать из Кыргызстана.

«Больше не было сил молчать»

Бактыгуль ждала второго ребенка, когда узнала, что больна ВИЧ. Болезнь передалась ей от мужа.

«Первые недели было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Я три раза перепроверялась в надежде, что врачи ошиблись. Но все три раза диагноз подтверждался».

После этого она начала проходить терапию - антиретровирусные препараты блокируют вирус настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться от матери к ребенку. Ей хотелось родить здорового малыша.

«Я пью таблетки каждый день уже 7 лет. Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне было страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?».

Бактыгуль стала первой в Кыргызстане женщиной, раскрывшей свой ВИЧ-статус. Она сделала это, чтобы остальные поняли, что люди с ВИЧ имеют полное право жить, а остальные инфицированные знали, что они не одиноки, и им всегда помогут.

«Пришло время, когда действительно нужно об этом говорить. У меня больше не было сил молчать и слушать стигму дискриминации по отношению к нам. Тогда я поняла, что мне нужно кое-что сказать: “Я ВИЧ-положительна”».

Бактыгуль говорит, что после ее каминг-аута прошло уже больше двух месяцев - за это время не произошло ничего страшного, и она ни минуты не жалела о своем решении. Она считает, что ей повезло с родными и близкими - они сопереживают ей, но так, чтобы это было незаметно.

«Со мной шутили, разговаривали на разные темы и не видели во мне только больного человека. Коллеги тоже не акцентировали внимание на болезни - я как работала, так и работаю, и это меня очень спасает».

Бактыгуль работает специалистом по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов», помогающим людям с ВИЧ. Эта организация в Кара-Балте уже год помогает людям получать терапию, объясняя им, что это необходимо, а ВИЧ не означает конец жизни. Вовремя получая лечение, можно заводить семью. Главное - следовать правилу: «Хочешь жить - принимай препараты».

«Очень плохо, что у нас в Кыргызстане вообще отсутствуют психологи, которые бы общались с людьми после оглашения диагноза. Сами врачи не считают, что должны рассказать человеку, что с ним произошло, что ему теперь делать и как ему себя вести. Человек остается совершенно один на один со своими страхами».

Бактыгуль тоже говорит о дискриминации людей с ВИЧ со стороны некоторых врачей. Она вспоминает, как доктор, к которому она пришла на прием, взял салфетку и вытер дверную ручку, за которую она бралась - прямо при пациентке.

Сейчас больных препаратами обеспечивает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, но помощь может прекратится в 2018 году - финансирование Кыргызстана сокращается уже сейчас.

Бактыгуль понимает, что, если не будет пить таблетки, она умрет - даже от простого гриппа, так как организм будет бессилен бороться.

Сейчас на борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане выделяется чуть больше

11 млн долларов США

каждый год

Эта сумма постоянно

сокращается

ВИЧ +

Руководитель ассоциации «Единство людей, живущих с ВИЧ» Бурул Исаева неоднократно слышала истории людей, которым приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице.

Часто беременных с ВИЧ отказываются класть в одной палате с другими роженицами - их оставляют в проходном предродовом зале. Если у здоровых женщин акушерки принимают роды в одной паре перчаток, то у ВИЧ-положительных - в трех.

Санитарки после измерения температуры у инфицированных людей иногда не берут обратно в руки градусник - просят, чтобы пациент показал его из своих рук.

ВИЧ в Кыргызстане считают чуть ли не проказой. Дискриминация инфицированных людей встречается даже в кризисных центрах, созданных для помощи им.

Исаева считает, что ВИЧ-инфицированные люди должны иметь смелость заявить о том, что живут с этим диагнозом нормальной жизнью, со своими целями и стремлениями.

Для полного финансирования

стране не хватает

1,8 млн долларов

Сокращение финансирования означает, что люди с ВИЧ

перестанут

получать лечение в полном объеме

Женщины с ВИЧ уверены - чем больше люди будут говорить об этой проблеме, тем меньше домыслов у них будет об этом диагнозе, о котором сейчас они, по сути, почти ничего не знают.

Самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ - это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом - через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, - в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же - бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях - зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Была неприятная ситуация с тем, как о моем диагнозе узнали родители. Им пришло письмо с рекомендацией сдать кровь на ВИЧ-инфекцию, потому что они, мол, находятся в группе риска, поскольку контактируют с носителем вируса. Им это сообщили без моего ведома. На тот момент я уже имел необходимые знания и внутренние силы, чтобы рассказать родителям о том, что такое ВИЧ-инфекция и почему им не стоит бояться. Остальные родственники узнали довольно забавным образом. Мне в СПИД-центре дали бумажку о том, что я несу ответственность за то, чтобы не заразить других людей, я взял и поставил ее дома в рамку. И забыл. На семейном торжестве ее увидела сестра, зовет меня и спрашивает: «Леша, это что такое?» Тут заходит племянница, которая на тот момент оканчивала школу и говорит: «Да ладно, мам, не переживай, ВИЧ не передается в быту, с этим можно жить». То есть она в принципе все за меня рассказала, а я только кивал.

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело - мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

Кадр из фильма «Филадельфия»

Сталкиваться с дискриминацией приходилось по большей части в больницах. В 2007 году меня сбила машина, и у меня была травма колен. Я обратился в клиники медуниверситета, где меня начали динамить и требовать сдать кучу анализов, говорили, что нет места, а затем и вовсе намекнули, что неплохо было бы дать денег. Я на тот момент занимался ВИЧ-активизмом, и у меня были связи в Москве, через которые я вышел с жалобой на федеральный минздрав. Мне дали телефон главврача клиник СамГМУ, мы встретились лично, он на меня посмотрел и сказал, чтоб завтра я ложился в их больницу. Мне сделали операцию, и все было в порядке. Еще было такое, что в поликлинике по месту жительства, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди. Неважно, когда ты пришел: раз ВИЧ-инфицированный, значит, иди в конец очереди. В новой поликлинике, в которую я хожу сейчас, такого нет, меня принимают на общем основании. У нас в обществе много разных стигм. ВИЧ-инфекция пока пугает людей, потому что слишком мало достоверной и понятной информации из авторитетных источников. Сказал бы Владимир Владимирович: «С этим можно жить!», и все бы успокоились. Но все-таки в последнее время, по моим наблюдениям, общество стало более толерантно по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

СПИД-диссиденты

Я долгое время вел психологические группы по принятию ВИЧ, через меня прошло большое количество людей. Был один человек, СПИД-диссидент , который лет шесть ходил на мои группы и говорил: мол, никакой ВИЧ-инфекции не существует, все это выдумки. Он сидел в тюрьме, а там очень много таких мифов ходит: мол, с помощью терапии людей травят. У него было много таких тараканов в голове. Он до последнего тянул и не принимал препараты, а недавно мне позвонил и говорит: «Алексей, я тебя, наконец, услышал, спасибо. У меня два друга умерли, один от туберкулеза, другой от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции. И я решил принимать терапию, и сейчас чувствую себя намного лучше». Таких ситуаций много было. Те, кто все-таки начинают принимать препараты, потом сами признают, какими они были дураками, что не делали этого раньше.

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Узнала я о том, что у меня ВИЧ, в 2001 году, когда лежала в наркологии. Там в то время было очень много пациентов - как раз была мощная волна наркомании. Потом ходили слухи, что всех наркозависимых, которые туда попадали, проводили по одному анализу, потому что делать каждому отдельно было слишком дорого. Было действительно странно, что абсолютно всем ставили «плюс». Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, уже не печешься о безопасности, и я могла пользоваться общим шприцем. Так что точно понять, когда и как я заразилась, уже невозможно. К тому же я тогда не знала, что бывают еще гепатиты и ВИЧ разных штаммов. Сейчас я понимаю, что если узнаешь свой диагноз, нужно сразу искать всю информацию о болезни и мерах безопасности.

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, - залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла - меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

В 2000-х диагноз ВИЧ воспринимался как «Я умру», и все

Александр, Тольятти

О диагнозе

У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. - Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Это длилось до тех пор, пока в моей жизни не появился любимый человек. Я тогда впервые столкнулся с необходимостью нести ответственность и сообщить о своем статусе. Помню, ехали в автобусе и я выпалил, как на духу: «У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец». А в ответ услышал: «Мы со всем справимся, я тебя люблю». Мне очень повезло, но я, наверное, слабый человек - пить тогда не бросил, наркотики тоже. Восстановился через какое-то время в институте, потом снова бросил и уехал в Питер.

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

Пару лет назад у меня была пневмония, приходилось колоть лекарства в ягодицу. Из-за расшатанной иммунной системы у меня начался мышечный абсцесс. Приехал в больницу с сильной болью, там рассказал, что у меня ВИЧ. А врачи говорят: «Да ты наркоман, задул себе поди дозу и сейчас нам тут сказки рассказываешь». А я на тот момент уже пару лет как бросил наркотики. Думаю, такая реакция связана с тем, что в сознании людей ВИЧ приравнивается к наркомании, и неважно, употребляешь ты или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо.

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Я о своем ВИЧ-статусе знаю с 2000 года. Тогда я вовсю принимала инъекционные наркотики, и вопрос с лечением передо мной не стоял. Я понимала, что это из разряда «за что боролись - на то и напоролись», и явилось следствием моего тогдашнего образа жизни. Было страшно и непонятно до тех пор, пока не было информации. В 2006 году я попала в больницу с воспалением легких, ситуация была критическая. Врач мне тогда сказал: мол, ты должна начать что-то делать, потому что у тебя ВИЧ-инфекция, и здоровье находится в плачевном состоянии. Это стало одним из движущих факторов, чтобы перестать употреблять. Я стала выздоравливать по 12-шаговой программе, и с тех пор остаюсь трезвой. Поддержку я получила на группах анонимных наркоманов, где увидела людей, которые действительно чего-то хотят и к чему-то стремятся.

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Терапия

В 2006 году, как только я «пришла в себя», я встала на учет в СПИД-центр. Я поняла, что мне нужно строго выполнять все рекомендации врачей, чтобы повысить качество жизни. Терапию я принимаю с 2010 года. Со СПИД-центром у меня проблем никогда не было, думаю, в силу того, что я туда регулярно хожу, знаю врачей, и они видят, что я бережно отношусь к своему здоровью.

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

В СПИД-центре я чувствую себя свободно, а вот после посещения поликлиник все равно иногда бывает неприятный осадок. Недавно ходила в женскую консультацию, отстояла очередь, захожу в кабинет, а мне говорят: «Зайдете после всех». Я, с одной стороны, понимаю, что это меры безопасности, но с другой - чувствую, будто я человек второго сорта. Я беременна, и в моем положении все это остро воспринимаю. Сейчас я начинаю думать про роддом: что там меня ждет, как придется общаться с врачами и открывать им свой статус - а я обязана это делать, потому что медики работают с моей кровью. Какое ко мне будет отношение там и сколько мне нужно будет заплатить, чтобы сделать это отношение лояльным?

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ - это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия - это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются - будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции - незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж - наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.